La ayuda social resulta clave para la atención temprana de la esquizofrenia

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MEJORA SU CONTROL Y REDUCE COSTES

Las asociaciones demandan más recursos para reducir el estigma y mejorar el abordaje

Javier Barbado. Madrid
“Conocer y comprender”. Dos verbos que  son  el paso previo fundamental para “seguir adelante” y  a los que tanto pacientes con esquizofrenia como familiares y cuidadores deberían prestar su atención. Para ello existen lugares donde se consigue dar ese salto cualitativo en el control de la enfermedad, como los talleres para padres organizados por las asociaciones de pacientes. Como es el caso de la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia, entre otras.

Su presidenta, Amalia Catalá, accedió hace ahora doce años a esas clases prácticas de la institución para saber  más acerca de la enfermedad de su hijo. “Allí se recibe ayuda para entenderlo, y, en último término, se indica adónde acudir para recibir tratamiento especializado”.

En este punto, la directora técnica de esta asociación, Ana Cabrera, advierte de que “no somos psiquiatras y, por lo tanto, en modo alguno diagnosticamos y derivamos a los enfermos; sí les informamos, en cambio, sobre qué les sucede y de qué recursos públicos y privados disponen”.

De hecho, la asociación procura “que el paciente se quede con nosotros lo menos posible”, pues se trata de encauzarle para que desarrolle autonomía en el control de su enfermedad y sepa, al mismo tiempo, beneficiarse de la red asistencial española, bien preparada para ese fin. Una red  que necesita  de la infraestructura y recursos suficientes para hacer lo propio en el ámbito psicosocial, laguna que cubren las asociaciones de pacientes.

En el caso de Catalá, su doble condición de presidenta de la asociación y de madre y cuidadora de un paciente con la enfermedad, su propio hijo, le proporciona el conocimiento y experiencia necesarios para hablar con propiedad al respecto. “Tras una caída total sufrida por mi hijo y por mí, ambos tomamos el control de la esquizofrenia y entendimos que se trata de una enfermedad y no otra cosa más que eso”, explica y revela entre líneas una verdad muy profunda, aquélla que dice que nadie es aquello que padece, ni siquiera cuando el sufrimiento alcanza sus mayores cotas.

Gracias a la información y apoyo de las asociaciones, los cuidadores toman el control de la enfermedad. En palabras de Amalia: “Tomado el control, accedemos a un nuevo mundo en el que, por ejemplo, puedo viajar si quiero hacerlo, decirle ‘no’ a mi hijo si es necesario, vivir ambos de otra manera gracias a una medicación cada vez más libre de efectos secundarios y que hace que no se trate de una alteración tan terrible como se la ve”.

Catalá critica, en todo caso, la insuficiencia de los recursos públicos para atender el aspecto social de la enfermedad, la reducción de su estigma y el abordaje adecuado de los pacientes, a quienes, por ejemplo, se debe tratar sin falso paternalismo o indulgencia malentendida, preceptos que se enseñan en organizaciones como Amafe.

Cuidar al cuidador

Según los datos de la encuesta Caring for carers (C4C), de la Federación Europea de Asociaciones de Familias de Personas con Enfermedad Mental (Eufami), la mayoría de los cuidadores familiares lleva una media de 15 años atendiendo al paciente. Uno de cada tres afirma estar a punto de llegar al límite y cuatro de cada diez se sienten frecuentemente incapaces de hacer frente a la constante ansiedad en la que viven.

Más de 1.000 personas de 22 países respondieron a la encuesta, la mayoría de ellas (64 por ciento) cuidadores de pacientes con esquizofrenia o psicosis. La preocupación y el estrés que sufre el cuidador familiar se refleja en que uno de cada cinco se siente tan cansado que no puede funcionar adecuadamente; uno de cada tres no duerme lo suficiente debido a la preocupación; uno de cada tres se siente deprimido; y uno de cada cinco es incapaz de encontrar algo positivo en su vida.

A menudo, tal y como refleja la encuesta, cuidar a un familiar con enfermedad mental tiene un impacto perjudicial en la propia salud del cuidador. Así, uno de cada tres siente que su salud física ha empeorado y  cuatro de cada diez están preocupados por su propia salud. Además, uno de cada tres se siente aislado y a la mitad le preocupa la situación financiera de la persona que cuida y que sea cada vez más dependiente.

Fuente: redacción Médica

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