‘La investigación es nuestra esperanza’

Los farmacéuticos españoles se unen una vez más al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, este año con el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’. El objetivo es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, de las que se han descrito más de 6.000, y ayudar a tomar conciencia real sobre la situación en la que viven gran parte de los pacientes afectados – se estima que afectan a un 7 por ciento de la población mundial, 3,3 millones en España- y, también en buena medida, sus familiares y cuidadores.

Los farmacéuticos llevan más de una década llevando a cabo acciones de sensibilización dirigidas tanto a profesionales como a ciudadanos para mejorar sus conocimientos sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.

De igual manera, los farmacéuticos son una pieza clave para ayudar al paciente con su medicación, detectando problemas concretos mediante el seguimiento farmacoterapéutico, mediante el cual se pueden detectar problemas en su medicación.

Los pacientes con enfermedades raras también reciben consejo farmacéutico sobre temas como autocuidado y hábitos de vida que puedan mejorar su salud. Así, las conclusiones de la Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras y Profesionales de Oficina de Farmacia tenía como objetivo conocer las necesidades sociosanitarias de los pacientes con Enfermedades Raras, orientar a las oficinas de farmacia sobre las necesidades de estos pacientes en relación con medicamentos, productos sanitarios y productos de parafarmacia y contribuir a una mejor atención a estos pacientes desde la Oficina de Farmacia.

El Consejo General de Farmacéuticos lleva años implicado en este movimiento para sensibilizar y hacer frente a este grave problema sanitario y social, a través de la colaboración institucional, participando activamente en los congresos y manteniendo de forma permanente fuentes de información contrastada y actualizada sobre esta materia. Así, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha elaborado el punto farmacológico 112, en el que se actualiza la información sobre medicamentos huérfanos, así como la contribución de los farmacéuticos en el ámbito de las enfermedades raras, que tienen la oportunidad de intercambiar opiniones y compartir información y experiencias sobre la base científica y su aplicabilidad en la práctica clínica.

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