Las diversas capacidades que hay detrás de un cromosoma de más

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CLARA SIMÓN VÁZQUEZ (EL MUNDO)

Suena el teléfono. Miguel sale corriendo y contesta: “Hola, dígame. Sí, soy Miguel, ahora se pone; te quiero mucho abuela. Beso. Mamá, es la abuela”. Coge el iPad, busca la aplicación para ver los dibujos de Ben y Holly, en inglés, como quiere su padre, y no hace caso a nadie ni a nada más.

Miguel nació con síndrome de Down hace cinco años. A los dos meses empezó el programa de Atención Temprana en la Fundación Síndrome de Down de Madrid, donde durante más de tres años acudía tres días a la semana, a estimulación, fisioterapia, logopeda…

Desde hace dos años, va a un colegio de educación especial, donde recibe el apoyo necesario. Marta, su madre, cuenta a EL MUNDO que tiene una autonomía física prácticamente normal de un niño de cinco años, “come solo, se viste solo, corre, salta, anda, chuta el balón, juega al fútbol con sus hermanos, nada solo y maneja el iPad mejor que yo”, bromea.

Miguel ahora está empezando a aprender las letras, cuando los niños de su edad ya están empezando a leer, “pero tiene el mismo interés por la lectura que cualquier niño de su edad, coge un libro y le gusta que se lo leas”, detalla Marta, con amplia experiencia con los niños como madre de cinco hijos.

Su socialización es buena. Al ir a un colegio de educación especial, recomendaron a sus padres que fomentaran el ocio con niños de su entorno. “Miguel es muy sociable y se relaciona sin ningún problema con los vecinos, con los niños del parque y con los hijos de nuestros amigos. Tiene una ventaja, que es capaz de expresarse y hablar, por lo que hacer amigos para él no es ningún problema”.

Y es que el objetivo de la atención temprana en los niños con síndrome de Down es dar respuesta lo más pronto posible a sus necesidades. “Se ha comprobado que los niños estimulados adquieren niveles de desarrollo más altos que los niños que no tuvieron esa oportunidad”, apunta Elena López-Riobóo, coordinadora del Centro de Atención temprana de Down Madrid. Otros de los beneficios de la atención temprana se centran en una mejor salud, en tener unas conductas más adecuadas y adaptadas y un buen nivel de independencia personal, que es el objetivo principal.

La forma de trabajar se basa en que el niño es el principal agente de su desarrollo, por tanto la intervención está unida a una primera evaluación diagnóstica que determina sus necesidades. “Esto supone que los tratamientos son flexibles y adaptados a cada uno de forma individual”, apunta Elena López-Riobóo.

En busca, aún, de la integración social

En el Día Mundial del Síndrome de Down, que este año se celebra bajo el lema #1díaparacelebrar y 365 deseos por cumplir, la especialista en atención temprana, Isabel Alonso Salvatella, que trabaja en el Centro de Educación especial María Corredentora, reivindica más conciencia social y, sobre todo, más información. Todavía hay personas que desconocen que el síndrome de Down es una condición derivada de una alteración genética de nacimiento y que las personas que tienen un cromosoma más en el par 21 pueden hacer casi todas las mismas cosas que el resto, sólo que con más apoyos y otros tiempos.

Dentro de los niños con síndrome de Down, cada uno presenta unas características y un desarrollo diferente. Por lo general, podríamos decir que tienen un desarrollo más lento que un niño sin discapacidad, consiguiendo con una buena estimulación y una buena educación que alcancen hitos como cualquier otro niño, solo que lo hacen de manera más lenta y con mayor necesidad de apoyo.

Porque una persona con síndrome de Down puede aportar a la sociedad exactamente lo mismo que una que no lo tenga. Muchos son capaces de integrarse en el ámbito laboral, haciendo una vida normalizada, lo que contribuye a aumentar la sensibilización social. “La integración de las personas con síndrome de Down depende en gran parte del enfoque que le da la familia en su entorno y de cómo esta constituya su propia vida. Es importante que reciban el soporte de su familia y amigos para una óptima integración social”.

La importancia del entorno familiar

Trabajar con la familia repercute de manera directa en la percepción de capacidad y manejo de las situaciones a las que se tienen que enfrentar los niños y así pueden actuar manera eficiente dentro de su contexto natural. De hecho, “se ha comprobado que los padres que están implicados de forma activa en la toma de decisiones obtienen mejores resultados con sus hijos”, apuntan desde Down Madrid.

De hecho, para Isabel Alonso, los hermanos juegan un papel decisivo en la vida de estos niños, “desde la importancia de la estimulación natural entre iguales a través del juego en los primeros años de vida, hasta el papel que juegan como integradores en la familia y en la sociedad de su hermano con discapacidad”.

Cuanto antes se empiece a trabajar, mejor, ya que es importante aprovechar la plasticidad neuronal en los primeros años de vida. Así, la atención temprana favorece el desarrollo y disminuye el retraso madurativo de los niños con síndrome de Down.

Es importante para conseguir el éxito una verdadera implicación de la familia, principal apoyo y medio de estimulación del niño, además de ser su principal vínculo con el mundo que le rodea. Porque el fin de las acciones que se llevan a cabo en los niños con síndrome de Down es que adquieran la mayor autonomía posible, que sean capaces de hacer frente a situaciones cotidianas y que sepan resolver las tareas diarias. Hay que tener en cuenta que cada niño es una persona independiente con unas potencialidades y capacidades diferentes, como cualquier persona. La pedagoga añade que no dejan de asombrarnos con sus ‘competencias’ siempre demostrando que son capaces de aprender e integrarse en sus diferentes contextos.

Ensayo clinico en niños con el síndrome

En unas semanas comienza un estudio para valorar la eficacia de un compuesto del té verde en niños con síndrome de Down, en el que participan cuatro centros: Instituto Hospital del Mar (IMIM), de Barcelona; el Hospital Niño Jesús de Madrid; el Instituto Hispalense, de Sevilla, y el Instituto Jérôme Lejeune, de París. Se estudiarán un total de 66 niños con edades comprendidas entre los 6 y 12 años.

Según explica a EL MUNDO Rafael de la Torre, del centro barcelonés, el objetivo es conocer la eficacia y la seguridad de la epigalocatequina galato, un compuesto que se encuentra en el té verde y que ya ha demostrado que mejora la conectividad cerebral en adultos con síndrome de Down. El objetivo final es que estos niños sean lo más autónomos posibles y lo menos dependientes. Por eso, se analizará, mediante test neuropsicológicos, cómo memorizan, toman decisiones, piensan, como utilizan el dinero, como viajan en transporte público…, en definitiva, cómo se pueden manejar en la vida.

El investigador piensa que cuanto antes se empiece a fomentar la conectividad cerebral con dicha sustancia, mejor. Pero aún queda por conocer los resultados de esta investigación que se inicia ahora y que cuenta con la financiación de la Fundación Mutua Madrileña y la Fundación Jérôme Lejeune.

Fuente: El Mundo

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