Dolors Montserrat se compromete a que todos los niños con cáncer reciban cuidados paliativos en casa

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Sólo Cataluña, Comunidad Valenciana y Madrid disponen de este servicio durante todo el año mediante un teléfono de atención disponible 24 horas

Cada año, 1.500 niños y adolescentes son diagnosticados de cáncer, lo que lo convierte en la primera causa de muerte por enfermedad en menores

La ministra de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, se ha comprometido a «impulsar junto a las Comunidades Autónomas la implantación de los cuidados paliativos a domicilio» y mejorar así la atención que reciben los niños con cáncer independientemente del lugar en el que vivan. La ministra se ha hecho eco así de la principal demanda que la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha solicitado durante el acto central del día de esta enfermedad.

En un estudio llevado a cabo por esta ONG denuncian las desigualdades entre las diferentes regiones españolas en la presencia de este tipo de cuidados para niños. En concreto, sólo Cataluña, Comunidad Valenciana y Madrid disponen de este servicio durante todo el año mediante un teléfono de atención disponible las 24 horas del día. Aragón y Murcia los están ofreciendo también, pero sólo de lunes a viernes, desde las 8.00 de la mañana hasta las 17.00 horas en el caso de Aragón y hasta las 21.00 horas en Murcia. En el resto de regiones, la atención depende en la mayoría de casos de los hospitales provinciales.

Cada año, 1.500 niños y adolescentes son diagnosticados de cáncer, lo que lo convierte en la primera causa de muerte por enfermedad en menores de 19 años y en la segunda causa de muerte, sólo por detrás de los accidentes de tráfico, según datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI). En 17 años, la supervivencia del cáncer infantil a cinco años ha aumentado en España un 42%, pasando del 54% al 77% en la actualidad.

El acto de conmemoración ha contado con la lectura del manifiesto titulado «En casa, tu opción», en el que un niño de 13 años superviviente de cáncer infantil ha relatado su propia experiencia durante la enfermedad para concienciar de los beneficios de los cuidados paliativos en casa. «Algunas veces no nos encontramos bien y nos tienen que llevar al hospital. Allí los médicos nos ayudan a que nos sintamos mejor y además todos nos tratan con cariño, pero cuando estamos muy malitos preferimos nuestra casa y nuestra habitación con juguetes», ha dicho el joven.

Por ello, desde la ONG demandan que este servicio sea realizado por un equipo interdisciplinar formado por pediatras, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales que se encarguen de realizar este servicio.

Dolors Montserrat ha querido subrayar que el cáncer, cuando son los niños quienes lo padecen, «su impacto social se multiplica» y ha hecho un llamamiento a las asociaciones para «continuar reivindicando lo que la sociedad necesita y que los políticos nos hagamos eco de vuestras demandas». Ha recogido así el testigo que las familias le han hecho entrega y ha apostado por esta prestación a la que deben tener derecho las familias que así lo soliciten y que debería ser simultánea al tratamiento que recibe el niño durante la enfermedad.

Durante el acto también se ha destacado la necesidad de la continuidad asistencial a niños con cáncer, que los ingresos hospitalarios sean en habitaciones individuales, que se faciliten los mecanismos administrativos que permitan la citación y la prestación de cuidados a la familia tras el fallecimiento, y que permitan el acompañamiento las 24 horas del día en las unidades de cuidados intensivos pediátricos.

Precisamente, este último punto ha sido uno de los más discutidos, puesto que, aunque se ha conseguido que todos los hospitales que cuentan con estas unidades permitan a los padres poder estar con sus hijos todo el día, hay dos centros que todavía no: el Hospital Materno Infantil de Badajoz (6 horas) y el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, donde los padres sólo pueden estar 8 horas con sus hijos.

Por último, la ministra ha hecho hincapié en la necesidad de que los niños sigan siendo niños: «Todos juntos tenemos que conseguir que los niños sigan siendo niños. Que no pierdan su infancia, aunque tengan que enfrentarse al cáncer. Ayudemos a que los niños puedan seguir soñando qué quieren ser de mayores»·

Fuente: El Mundo

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