Más de 5.200 personas con esquizofrenia o sus allegados han participado en el mayor estudio europeo sobre las necesidades reales de estos pacientes. Los conclusiones, alarmantes, un 45% de los pacientes afirma no tener libertad suficiente para tomar decisiones importantes en su vida. De hecho, “sólo un 8% participa en la toma de decisiones médicas y, respecto a los cuidadores, sólo participa el 16%”, ha indicado el presidente de la Confederación Salud Mental España, Nel González Zapico.
De ahí que este estudio, denominado Proyecto Voz, surgido hace dos años, tenga “el compromiso de dar voz a las personas que conviven con la enfermedad y conocer su día a día”. Así, con esta macroencuesta, que ha contado con la colaboración de la Confederación Salud Mental España; la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia (AMAFE); y Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM), “hacemos nuestro el lema de las personas con discapacidad: nada sobre nosotros, sin nosotros, para lo que damos voz a los que no la tienen o si la tienen no se les escucha”, afirma González Zapico.
“Este resultado pone de manifiesto la necesidad de una mayor formación para los profesionales en un modelo colaborativo basado en la toma de decisiones compartida y fomentar que la persona con esquizofrenia sea capaz de hacer las cosas por sí misma sin proteccionismos”, añadía Celso Arango, director científico del CIBERSAM, para quien “los profesionales debemos alejarnos del paternalismo y tenemos que potenciar la capacidad de decisión de los pacientes. Darles herramientas suficientes para que puedan tomar decisiones y que elijan lo que más les conviene”.
Por su parte Javier Castro, miembro de la Asociación Nacional de Enfermeros de Salud Mental, en declaraciones a Diarioenfermero.es, afirmaba sentirse muy sorprendido con los datos de este estudio, pues “aunque la autonomía de estos pacientes no es todo lo que debería ser, en los últimos 20 años hemos avanzado mucho”. A su juicio, “los enfermeros tenemos que vender salud para favorecer la adherencia, que sepa que hay un problema, pero que también hay recursos donde puede recibir ayuda”.
Luchar contra el estigma
“Desde las asociaciones estamos trabajando duro para eliminar los estigmas sociales que existen alrededor de las enfermedades mentales y estamos muy contentos de que se observen resultados de mejora aunque todavía queda mucho que hacer”, ha señalado la directora de AMAFE, Ana Cabrera Cifuentes.
El estigma social que sufre una persona diagnosticada con enfermedad mental es clave para entender el escaso conocimiento social y la carga añadida que padecen, pero “es algo en lo que fallamos como sociedad”. “La falta de autonomía es consecuencia de la enfermedad y de la cultura social porque tratamos la esquizofrenia con victimismo y ahí se produce el estigma”, señala Benedicto Crespo-Facorro, catedrático de psiquiatría de la Universidad de Cantabria, para quien “este proyecto debe tener implicación en las decisiones que se tienen que tomar a nivel político, para potenciar la investigación en salud mental y para luchar contra el estigma, los prejuicios que existen sobre las enfermedades mentales en general, y sobre la esquizofrenia en particular”.
Uno de los principales mitos es que “con su visión distorsionada de la realidad se piensa que sus preocupaciones son distintas al resto de la sociedad, pero esta encuesta lo desmiente. De hecho, las preocupaciones de estas personas no difieren de lo que preocupa a cualquier ser humano”, afirma Celso Arango López.
Así, para el 74% el trabajo es considerado como muy importante, a pesar de que el porcentaje de personas con esquizofrenia trabajando en España sea sólo del 10 por ciento. Por otro lado, el 80% considera que sentirse bien físicamente es esencial. “Y sin embargo, cuando un paciente y sus familiares reciben el diagnóstico su mayor preocupación es qué van a pensar o cómo se lo digo a los demás. De hecho, uno de cada tres pacientes no se sienten aceptados cuando se les hace el diagnóstico. Sentirse excluido es algo que no se ve en otras patologías. Es una carga añadida para pacientes y familiares de la que como sociedad no debemos sentirnos orgullosos”, sostenía Arango.
La familia, la clave de bóveda
Para Javier Castro, enfermero de salud mental en el Hospital Universitario de Canarias, las familias son la auténtica clave de bóveda de la enfermedad mental, sobre las que recae el peso de los cuidados de estos pacientes. “Las familias son las grandes desatendidas de estas patologías, sobre todo porque tienen un gran desconocimiento de la red de salud mental, de los recursos a los que pueden acudir. Nuestro trabajo, como parte del equipo multiprofesional, también consiste en tranquilizarlas y guiarlas, de tal forma que también garanticemos tanto la adherencia al tratamiento como la continuidad de los cuidados”, señalaba.
Y es que como explicaba en la presentación de la encuesta M.ª Isabel Laguno, madre de una paciente con esquizofrenia, para los cuidadores, la enfermedad “supone una gran erosión, a través del tiempo, y es más que físico, psicológico. Todos los días enfrentarse a lo mismo te mina, sobre todo en el estado anímico”.
De hecho, en la encuesta, en la que han participado un 32% de cuidadores y un 68% de pacientes, los familiares demuestran estar muy preocupados por el futuro, cuando ya no estén para atender a sus hijos. Además, como explicaba Celso Arango, “sienten que tienen una salud mucho peor que el resto de la sociedad. El hacerse cargo de todo, del estigma, del aislamiento, quema mucho en lo físico y lo psíquico”.
Pese a todo, para Ana Cabrera, directora de AMAFE, “la recuperación social es posible más allá de la rehabilitación clínica. Tener un trabajo, una familia, amigos, una vida “normal” es una realidad menos conocida pero que se puede alcanzar”. Algo que persiguen y desean las 400.000 personas que se estima que padecen esquizofrenia en nuestro país.
GEMA ROMERO
