ÁNGEL M. GREGORIS. (Diario del enfermero)- Laura tiene 15 años y Enrique 17. Como el resto de adolescentes, las mañanas las dedican a aprender y las tardes a estudiar y al ocio. Ahora, en estas fechas, esperan con ansia la llegada de Papá Noel y los Reyes Magos. Aunque todo parece normal en ellos, Laura vive conectada a una máquina de nutrición parenteral 16 horas al día y Enrique se encuentra ingresado en el Hospital La Paz, en Madrid. Ambos disfrutarán de la Navidad con sus padres, pero alejados del resto de su familia y amigos.
Laura es de Tenerife, tiene el síndrome de Kabuki y lleva 16 meses esperando un trasplante multivisceral. Tanto ella como sus padres son conscientes de que deben estar en Madrid hasta que llegue el momento de la operación porque desde allí no llegarían a tiempo si hubiese un donante. Enrique es de Talavera de la Reina (Toledo), nació con 10 centímetros de intestino delgado y en 2004, tras muchas operaciones e infecciones, le hicieron un trasplante de intestino. Seis años después sufrió un rechazo fulminante y tuvo que ser trasplantado de todo el aparato digestivo. Ellos, a pesar de todo, sonríen. Otros muchos no logran salir adelante y el trasplante o el tratamiento no funcionan como es debido.
>Dar visibilidad y concienciar a la población de que existen estas enfermedades son dos de los objetivos de los profesionales sanitarios y de asociaciones como NUPA, que se encargan de buscar soluciones y asistencia a las familias que sufren este tipo de problemas.
“Algo así te cambia la vida de una forma radical. Diariamente vemos como hay padres que tienen que dejar su vida aparcada, sus trabajos, a sus otros hijos… Son enfermedades muy largas y para mí es un acto heroico dejarlo todo para luchar por la vida de tu hijo sin tener ninguna certeza de cómo va a ser tu futuro ni saber si va a ser por un año, dos o diez”, afirma Alba Santos, directora de NUPA.
Días más difíciles
Los días más difíciles para ellos vienen en las épocas más carismáticas del año como son los cumpleaños o la Navidad. “Son momentos muy duros porque siempre hemos sido muy familiares y estos dos últimos años hemos tenido que pasar estas fechas aquí en Madrid”, cuenta la madre de Laura, Petra García. Ella misma reconoce que lo que les da fuerza para seguir adelante es ver a su hija sonreír. “Laura siempre tiene una sonrisa para todo el mundo y es ella la que nos impulsa a aguantar”, reconoce emocionada. Por su parte, Pilar Gómez, madre de Enrique, recuerda el inicio de todo el proceso como un gran batacazo porque te cambia la vida, pero afirma que merece la pena seguir adelante para ver luego a su hijo contento y feliz.
Si bien es cierto que son los responsables de las asociaciones e instituciones las caras visibles para concienciar a la población, finalmente los que dan las verdaderas lecciones terminan siendo estos pequeños grandes héroes. “Esto me ha ayudado a colocar cada cosa en su lugar y a aprender aquello que realmente merece la pena. Es increíble irte todos los días a tu casa sabiendo que hay personas que tienen un problema como este y son capaces de levantarse todas las mañana dándonos una lección”, destaca Santos. Lo mismo opina Roberto Leal, presentador de España Directo (TVE) y uno de los rostros conocidos que participó en la edición anterior del calendario solidario de NUPA. Para él, aunque supuestamente “eres tú el que les haces el favor, cuando los conoces ves que son ellos los que te lo están haciendo a ti porque te das cuenta de lo que realmente tiene importancia en esta vida”.
Durante los meses de ingreso, las enfermeras son, en gran medida, las que están 24 horas al día con estos pacientes y sus familiares. “Aparte de cuidar a los niños tenemos que capacitar a los padres para lo que se van a enfrentar y nos encargamos de ser el apoyo asistencial. Primero sustituimos la labor de los niños y los padres, y cuando ellos empiezan a manejarse un poquito les hacemos el acompañamiento. Finalmente, observamos cómo hacen todas las técnicas que les hemos ido enseñando para que puedan irse a casa y realizar esta labor allí”, explica Mª Mar Rodrigo, enfermera de la Unidad de Patología compleja y rehabilitación intestinal en La Paz.
La enfermera reconoce también que para ellas “es duro porque aunque tenemos mucha información, también nos cuesta en ocasiones superar algunos momentos”. “Es verdad que a pesar de todo, nosotras les pinchamos, les hacemos muchísimas técnicas y a los 10 minutos ellos nos sorprenden con una sonrisa”, subraya Rodrigo.
>Después de todo, las enfermeras, los médicos, auxiliares y el resto del personal se convierten en una segunda familia para ellos. “Siempre han sido muy buenas, muy amables y muy simpáticas conmigo”, dice Laura, nerviosa y con su habitual sonrisa en la cara. Una sonrisa que, a pesar de todo, desprende vida y alegría.

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